Un guide pour aider à traverser l’épreuve du cancer à l’école

De quoi parle-t-on?

«Septembre en or», c’est le mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques. Logique donc de sortir une brochure (Le cancer à l’école, guide d’accompagnement pour le corps enseignant dédiée à ce moment-là. Dans le monde, environ 400’000 enfants âgés de 0 à 19 ans sont diagnostiqués d’un cancer pédiatrique chaque année. Cette maladie reste l’une des principales causes de décès chez les enfants (environ 100’000 par an). En Suisse, environ 350 enfants de moins de 19 ans sont touchés par un cancer chaque année, selon le rapport 2021 Le cancer en Suisse, édité par l’Office fédéral de la statistique. Seulement 10 d’entre eux survivront sans séquelles.

Pourquoi ce guide?

S’il reste rare, un diagnostic de cancer chez un élève a souvent un impact majeur non seulement sur l’enfant malade, sa famille et son entourage, mais également sur sa scolarité. «Dans les études menées en milieu scolaire, on donne la parole aux enfants malades, mais quasi jamais aux enseignants. C’est ce que nous avons voulu faire en partant d’une recherche menée en 2023, qui demandait aux enseignants romands ce qu’ils vivaient lorsqu’un de leurs élèves était atteint d’un cancer», explique Christine Fawer Caputo, professeure HEP spécialisée dans l’accompagnement de la maladie, de la mort et du deuil en milieu scolaire. À la clé, des enseignants demandeurs d’outils pour mieux accompagner ces élèves malades.

Vulnérabilité, propre finitude, résonance familiale: comment «bien» faire pour accompagner ces jeunes malades en classe? «Le but de cette brochure de 35 pages est de rendre la scolarité plus confortable pour les enfants et les enseignants, avec des pistes, des outils, mais rien de prescriptif.» La première partie est médicale (sur les types de cancers, les répercussions physiques, cognitives, etc.), la deuxième traite des impacts psychosociaux et émotionnels, et la troisième des impacts sur la scolarité.

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Quels impacts sur la scolarité?

Ce qu’il s’agit avant tout d’éviter, c’est le décrochage scolaire. «Un redoublement en plus de la maladie peut être ressenti comme une double peine pour l’élève», assure Christine Fawer Caputo. Or l’absentéisme lié aux rendez-vous médicaux, les possibles effets secondaires et les troubles cognitifs liés aux traitements peuvent peser lourdement sur la scolarité du jeune malade. «Là où il y a souvent une incompréhension, c’est lorsque l’enfant commence à aller mieux après une série de traitements. Les enseignants ne se rendent alors pas compte des répercussions à plus ou moins long terme de la maladie et pensent que le problème est réglé, confie la professeure.

Cependant, une réintégration dans une vie la plus normale possible est souhaitable pour la stabilité du jeune et permet de diminuer le sentiment d’isolement. Pour y arriver, la collaboration de multiples intervenants est nécessaire, dont celle des enseignants, qui jouent un rôle clé dans ce processus.

Quels outils?

Au niveau des outils à disposition pour accueillir au mieux les élèves malades, intuitivement les enseignants interrogés lors de la recherche menée en 2023 avaient généralement les bons réflexes. «Au moment de leur réintégration scolaire, les patients présentent encore souvent des effets secondaires et des handicaps liés à leur maladie et sa prise en charge, notamment une fatigabilité importante, une atteinte sensitive, notamment visuelle ou auditive, une atteinte physique ainsi que des atteintes neurocognitives. Il devient ainsi nécessaire d’adapter l’environnement scolaire afin qu’il réponde au mieux aux besoins des patients.», souligne l’étude.

De fait, l’aménagement de salles de repos, de places de travail ergonomiques ou l’installation d’éclairage et de température adaptés sont par exemple proposés. De même que des aménagements pédagogiques sur mesure, comme un soutien individualisé, des horaires ou des évaluations flexibles.

Le lien social entre élèves est aussi mis en exergue, avec quelques pistes pour intégrer ses camarades lors des hospitalisations de l’enfant malade ou quand il revient en classe. Pour ce qui est de l’information à la classe, des assistantes sociales viennent en soutien aux enseignants expliquer aux élèves ce que ça veut dire d’avoir un cancer. Avec du matériel adapté, des vidéos, des mots choisis en fonction de l’âge des enfants ou des adolescents. Les outils existent, et cette brochure en est un de plus.

Où se procurer la brochure?

Rédigée par des experts en oncologie pédiatrique, en pédagogie et en soutien psychosocial, la brochure est distribuée gratuitement dans les services d’oncologie pédiatrique du CHUV, et le sera également dans les hôpitaux universitaires de Suisse. Elle est également téléchargeable sur le site du centre «Maladie, mort et deuil à l’école» de la HEP Vaud.